Quiero dejar de ser un héroe.

No soy un héroe.

 

Albert Britt Robillard, profesor de Sociología e investigador en la Universidad de Hawai; autor de Meaning of a Disability: The Lived Experience of Paralysis (Temple, 1999).

 

El personal de la Universidad de Hawai se declaró en huelga el 5 de abril de 2001.

Yo participé cada día en el piquete y en la manifestación frente al Parlamento estatal.

Me sentaba con una pancarta sobre las piernas, atada a mi silla de ruedas, que decía "UHPA (Asamblea Profesional de la Universidad de Hawai) en huelga".

Tenía prendida en la camisa una chapa con la leyenda:

"Unidos, negociaremos; divididos, pediremos limosna."

Durante la huelga, fueron muchos los que me dijeron o comentaron en voz alta: "Britt es un héroe." También me hacían constantemente la misma pregunta: "¿Estás cansado?". No, no estaba cansado. Pero me sentí excluido, como si la gente hubiera querido que yo, mi silla de ruedas y mi cuerpo, atrofiado por la ELA (esclerosis lateral amiotrófica), desapareciéramos.

Esa enfermedad afecta a las neuronas responsables de la motricidad, el cerebro y la espina dorsal, provocando diferentes tipos de parálisis y, con frecuencia, la muerte.

 

Otra pregunta recurrente que la gente hacía a mi esposa o a mis asistentes universitarios era: "¿Cómo se siente?" Nunca me hacían la pregunta directamente a mí.

Los desconocidos, e incluso quienes me conocían bien, me aplicaban el estereotipo del "héroe fatigado". Nadie tenía mala intención.

Sin embargo, rara vez alguien intentaba establecer algún tipo de interacción conmigo.

No puedo hablar y muevo apenas la cabeza y la nuca, pero aprecio la conversación, como todo el mundo.

 

Mi esposa y quienes me cuidan pueden leer mis labios, mi mirada y mis gestos. Sin embargo, muy pocos de mis supuestos admiradores estaban interesados en conversar.

 

Ser llamado "héroe" por participar en eventos de la vida cotidiana, como una huelga, no sucede sólo en Estados Unidos. Recientemente fui invitado a Japón para dar conferencias en universidades y comunidades.

Durante las charlas, algunas personas rompían en sollozos y otros me llamaban "héroe".

Mis intervenciones eran filmadas y difundidas, una y otra vez, en la televisión japonesa. Era imposible ir a un restaurante sin ser reconocido.

 

No quiero decir que no disfruté de ese viaje ni de haber participado en la huelga de la facultad.

En ambos casos mantuve verdaderas conversaciones con personas que conocían mi trabajo sociológico. Pero no disfruté del mismo anonimato que la mayoría de la gente. Me sentí impotente al no poder cambiar lo que decían los periódicos o la televisión sobre mi supuesto "heroísmo".

 

Me da vergüenza leer artículos sobre mi trabajo sociológico que me describen como un "héroe".

Por consiguiente, si el lenguaje está dominado por esos estereotipos y también lo está el conocimiento que acompaña a las distintas formas de lenguaje, ¿qué puede hacerse para liberar de ellos a los discapacitados?

Dos cosas.

La primera es hablarle a la gente que usa un discurso restrictivo de la misma forma. Si puedo, a los que me preguntan si estoy cansado, les hago yo la misma pregunta. Esto los lleva a darse cuenta e incentiva el debate.

La segunda tarea es enseñar el formidable poder que tienen la forma de hablar y escribir sobre los discapacitados.

El poder y las instituciones sociales están presentes en la forma que tiene una sociedad de hablar, escribir, leer y representar visualmente las cosas, que se repiten continuamente.

Somos agentes de esa repetición, y por lo tanto capaces de cambiar la forma en que "miramos lingüísticamente" a los discapacitados. Aun cuando haya leyes que protegen sus derechos civiles, es necesario ir más lejos y asumir el poder del discurso.

 

Cuando uso, con mis amigos y colegas, su mismo lenguaje, no intento imponer una suerte de revolución. Mi objetivo es hacer que la gente tome conciencia del poder creador de las palabras y las frases. Quiero recrear el ambiente festivo del piquete de huelga, donde profesores pertenecientes a la clase me día fueron capaces de identificarse -aunque más no fuera por un momento- con las históricas huelgas de la clase obrera.

Quiero que los discapacitados sientan la misma libertad, que su minusvalía sea ignorada.

Me cansa estar encasillado en una categoría.

Quiero dejar de ser un héroe.